Epilepsy Journal

آپ کی مرگی کی نگرانی اور ڈاکٹروں سے بات چیت کرنے کے لیے استعمال کرنے میں آسان ایپ

ایپی لیپسی جرنل ایک ایسی ایپ ہے جو آپ کو اپنی مرگی سے متعلق روزانہ متغیرات کو فوری طور پر دستاویز کرنے کی اجازت دیتی ہے، جیسے کہ سیزور ٹرگرز، اقسام وغیرہ۔ آپ جو معلومات فراہم کرتے ہیں اسے پڑھنے میں آسان گرافس میں ترتیب دیا جاتا ہے جو آپ کے انفرادی مرگی کے رجحانات اور پیٹرن اوور ٹائم کو فوری طور پر دیکھنے کی اجازت دیتا ہے۔ یہ ایپ آپ کو سیدھی اور پیشہ ورانہ رپورٹ تیار کرنے کی اجازت دے کر ایک قیمتی مواصلاتی امداد کے طور پر کام کر سکتی ہے جسے آپ کے معالجین کے ساتھ شیئر کیا جا سکتا ہے۔

عام طور پر، ہم امید کرتے ہیں کہ یہ ایپ آپ کو اجازت دے گی:

1) وقت کے ساتھ مرگی کے رجحانات اور نمونوں کو ٹریک کریں۔

2) معروضی طور پر اپنے مرگی کے علاج کی تاثیر کا تعین کریں۔

3) ڈاکٹروں کی تقرریوں کی کامیابی کو بہتر بنائیں

مرگی ایک دائمی اعصابی عارضہ ہے جو دنیا بھر میں 26 میں سے 1 افراد کو متاثر کرتا ہے۔ اس میں دوبارہ لگنے والا، بھیجنے والا، اور غیر متوقع کورس ہو سکتا ہے۔ مرگی کا علاج مایوس کن ہو سکتا ہے، اور اسے درست طریقے سے مشہور "ویک اے مول" گیم سے ملتا جلتا کہا جاتا ہے۔ چاہے آپ کی مرگی ہلکی ہو یا شدید، ریفریکٹری ہو یا کنٹرول ہو، معروضی اور مستقل طور پر بعض عوامل جیسے دوروں کی تعداد، دورے کے محرکات، AED منشیات یا کیٹون کی سطح، اور دیگر اہم معلومات کی نگرانی کرنا ضروری ہے۔ مرگی کا ایک تفصیلی جریدہ رکھنے سے آپ اپنی مرگی میں ہونے والی کسی بھی قسم کی تبدیلی کو فوری طور پر محسوس کر سکیں گے، اور ساتھ ہی آپ کو غیر جانبدارانہ ثبوت بھی فراہم کریں گے کہ آیا آپ کا مرگی کا علاج واقعی موثر ہے یا وقت کے ساتھ ساتھ اثر کھو رہا ہے۔

ایپ کی خصوصیات:

- استعمال میں آسان

- ضبطی کی تفصیلات ریکارڈ کریں (زیادہ یا کم جتنا آپ چاہیں)

- ڈیٹا کی بصری نمائندگی

- رپورٹیں بنائیں

- یاد دہانیوں کے ساتھ دوائیوں کا سراغ لگائیں۔

- آپ کے انفرادی مرگی کو فٹ کرنے کے لئے مرضی کے مطابق

- اپنی Wear OS گھڑی سے ٹریک کریں۔

ہماری کہانی/مشن:

ہماری بیٹی اولیویا اس ایپ کے لیے ہماری تحریک ہے۔ اولیویا کو ایک ریفریکٹری اور شدید مرگی ہے جو 1 سال کی عمر میں شروع ہوئی تھی۔ ایک بار جب اولیویا کا مرگی شروع ہوا تو ہمیں ہمارے معالجین نے مرگی کا ایک تحریری جریدہ رکھنے کا مشورہ دیا، تاکہ رجحانات اور علاج کے ردعمل کو اوور ٹائم معلوم کیا جا سکے۔ اگرچہ یہ جریدہ ہمیں اس کے مرگی کے علاج کی تاثیر کی معروضی طور پر نگرانی کرنے کی اجازت دینے میں مددگار تھا، لیکن یہ بہت وقت طلب اور غیر منظم ہونے کا رجحان تھا۔ اس کے ساتھ ساتھ، سینکڑوں صفحات کے نوٹوں نے ہماری مدد نہیں کی جب مہینوں کے دورے کی تاریخ کو فوری اور درست طریقے سے خلاصہ کرنا انتہائی اہم ہو گیا، (مثال کے طور پر ہنگامی ہسپتال کے دورے یا فالو اپ اپائنٹمنٹ کے دوران)۔ نیورولوجی ہیلتھ کیئر سسٹم کو نیویگیٹ کرنے کے اپنے تجربے کے دوران، ہمیں ڈاکٹروں کے ساتھ کامیابی سے کام کرنے اور مثالی قبضے پر قابو پانے کے لیے درست اور موثر مواصلت کا کلیدی عنصر معلوم ہوا۔

ہم نے یہ ایپ آپ کے مرگی کی نگرانی کے لیے ایک مفت اور آسان طریقہ کے طور پر بنائی ہے۔ رجحانات اور نمونوں کو ٹریک کریں، معروضی طور پر دورے کے علاج کے اوور ٹائم کی تاثیر کا تعین کریں، اور ڈاکٹروں کی تقرریوں کی کامیابی کو بہتر بنائیں۔

چونکہ مرگی میں درجنوں بدلتے ہوئے متغیرات ہوتے ہیں، اس لیے ہم نے ڈیٹا کو سادہ بصریوں میں ترتیب دینے کا فیصلہ کیا جو مہینوں سے سالوں کے دورانیے کے دوران قبضے کے رجحانات اور نمونوں کو ظاہر کرتا ہے۔

ہمارا مرگی کا جریدہ آپ کو اپنے مرگی سے متعلق تمام اہم متغیرات کو تیزی سے دستاویز کرنے اور اپنے ڈاکٹروں کو پرنٹ کرنے یا ای میل کرنے کے لیے ایک سادہ اور پڑھنے میں آسان رپورٹ بنانے کی اجازت دیتا ہے۔

ہم امید کرتے ہیں کہ یہ ایپ آپ کو آپ کی اپنی انفرادی مرگی کی بہتر تفہیم کو سمجھنے کے قابل بنائے گی، اور یہ کہ یہ آپ کو آپ کی مرگی کی صحت کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم میں ایک مؤثر رابطہ کار اور وکیل کے طور پر بااختیار بنائے گی۔