한국코헴회

Company Name: South Korea co hemhoeAddress: (06 641) 70 2nd Floor, Seocho-gu, Seoul SaimdangWebsite: http://kohem.net

한국코헴회(KOHEM : Korea Hemophilia Association)는 대한민국 혈우환우(2010년 기준 2,000여명)와 그 가족을 대표하는 혈우환우 협회로서 보건복지부에 등록된 비영리민간단체 입니다.

혈우인 스스로의 복지와 자활, 자립, 의료 환경 개선을 목적으로 1994년 혈우환우 어머니 모임인 한마음회로 시작되었고, 전국 코헴청년회를 거처 꾸준한 홍보, 대정부 민원활동, 환우 지원을 통해 현재 한국코헴회로 발전 되었습니다

한국코헴회는 “보다 더 안전하고 효과적인 치료환경 구축을 통해 건강을 지키고, 자신의 의지대로 자신의 꿈을 실현하는 과정에서 사회와 국가에 봉사하며, 혈우병 극복에 최선을 다하는 환경을 추구”를 기본이념으로 삼고 있으며 제한받고 있는 규제를 현실적으로 해소해 나가는 것, 선진 치료환경을 도입하고 복지증진과 건강증진에 이바지 하는 것을 지향하고 있습니다.주요 활동으로는 혈우환우 치료환경 개선을 위한 대정부 민원활동, 환우 및 가족에 대한 상담, 민원지원, 교육, 수술 후 물리치료를 위해 숙식을 제공하는 \"코헴의 집\"의 운영, 여름캠프, 세계혈우인의 날, 어린이날, 혈우병 세미나, 우리코헴지 발행, 홈페이지 운영 등이 있으며, 전 세계 혈우환우와 의료진이 함께 모여 혈우병 극복을 위해 진행하는 세계혈우연맹 총회에 참석하여 견문을 넓히고 혈우환우의 복지와 치료환경 개선을 위해 노력하고 있습니다.혈우병은 세계의 모든 나라에서 발견되고 인종, 종교, 또는 국적을 가리지 않고 1만 명당 1명의 비율로 발생하는 현재로서는 희귀난치성 질환입니다.혈우병 환자는 출혈이 생겼을 때 응고가 잘 되지 않아 계속적인 출혈로 이어지며, 잦은 출혈로 인하여 출혈부위가 악화되어 장애로 이어질 수 있고, 적절한 치료를 받지 못하면 생명을 위협할 수 있어 평생 응고인자를 투여 받아야 합니다.혈우병을 치료하는 과정에서 정부당국의 무책임한 혈액관리와 제약회사의 안전 불감증으로 인해 25명이 에이즈에 감염 되었고, 650여 명이 C형 간염에 감염 되어, 대한민국 혈우환우는 혈우병뿐만 아니라 바이러스 감염 이라는 2차적인 합병증까지 안고 살아가고 있으나 어느 누구 하나 책임지는 자가 없습니다.혈우환우에게 안전한 혈액관리와 안전한 응고인자는 생명과 동일한 것입니다. 혈우병 환자의 생명을 유지하는 치료제의 사용여부를 의학적 근거 없이 나이로 사용 여부를 제한하는 것은 윤리적, 인권적 차원에서 합당하지 않기 때문에, 혈우병환자 치료제 사용에 대한 나이 제한은 철회되어야 합니다.이러한 잘못된 나이제한은 혈우병 환자와 그 가족의 안위와 인권을 침해하는 것은 물론이고, 사회의 갈등과 불안을 조장하고 심화시키는 사회의 악(惡)으로 작용하고 있습니다.구태의연한 자세에서 벗어나 무엇보다 국민의 생명과 안전을 먼저 생각하고, 제도와 규정을 결정하는 과정에서 환자의 인권이 그 중심에 있어야 한다고 주장 합니다.한국코헴회는 순수한 혈우병 환자단체로써 벌써 20여년의 세월을 통해 성장해 왔지만 혈우병에 대한 정확한 사회적 인식의 부재로 치료환경이 환자 중심적으로 개선되기 힘든 상황에 있기에 앞으로 끊임없는 민원활동과 홍보를 통해 대한민국에서 혈우환우의 치료환경에 대한 지향(志向)점을 제시하고 복지증진과 건강증진의 틀을 마련, 치료환경을 바로 세우고 인권을 보호하며 우리 모두의 소망인 혈우병을 궁극적으로 극복하기 위해 최선을 다하고자 합니다. 이에 혈우환우와 그 가족의 적극적 관심과 참여를 호소하고, 사회 각층의 이해와 후원을 기대합니다.

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