레어노트

Mais de 1.000 pacientes com doenças raras na Coréia podem encontrar várias oportunidades de tratamento na Rarenote, um passo mais perto do tratamento.

■ Reúna apenas informações confiáveis ​​sobre doenças raras

• Você pode conhecer conteúdos dos quais a equipe médica profissional participou, como tratamentos, genes e ensaios clínicos.

• Resumirei as últimas notícias médicas nacionais e internacionais sobre minha doença. (limitado a algumas doenças)

■ Ser capaz de se conectar facilmente com pacientes com doenças raras como eu

• Faça e responda perguntas sobre tratamento, carreira e bem-estar.

• Obtenha ajuda para controlar sua doença através das postagens do Rare Mate.

• Compartilhe seu registro de saúde com outras pessoas e receba elogios.

■ Minha associação de pacientes com doenças em um só lugar

• A associação de pacientes desempenha um papel na transmissão das vozes dos pacientes para o mundo. Junte-se à associação de pacientes e ajude-nos a ter uma voz mais forte.

• Você pode atender várias atividades do grupo de pacientes, como pesquisas de saúde e projetos de apoio.

• Construir dados de saúde para se aproximar do tratamento.

■ Gerenciamento sistemático de saúde com registros diários

• Se você anotar a data e hora de sua visita hospitalar agendada, nós o lembraremos de não esquecê-la.

• Se você definir um horário de uso do medicamento, ele o lembrará de não esquecê-lo.

• Sempre que ocorrer um sintoma, você pode registrar a gravidade e a frequência de seus sintomas para ver o padrão de seus sintomas.

• Você pode pesquisar e registrar convenientemente os medicamentos e hospitais de prescrição que você usa.

■ Ensaios clínicos dispersos em todo o mundo estão em um só lugar

• Verifique em um só lugar, desde as principais informações sobre ensaios clínicos de tratamentos em desenvolvimento até o status de recrutamento.

• Receber notícias sobre o desenvolvimento de um tratamento para minha doença por meio de notificações de ensaios clínicos.